十年前，在八月一个晴朗的星期六早上，我带着我 11 岁的女儿安娜去了急诊室。她肚子痛得很厉害。似乎有些不对劲。
那天早上，我们车的乘客车门后视镜上有一个虫子。整个 10 分钟的旅程中，这只虫子一直呆在镜子里。我们曾为此大笑过 – 安娜和我 – 我拍了一张照片并将其发布到 Facebook，标题为“有史以来最酷的虫子！”
诊所的医生简单地检查了安娜，注意到当他轻轻抚摸她的腹部时她如何畏缩和退缩，并建议我带她去医院。我曾问过阑尾炎，他同意这是一种可能性。
也许医生知道情况更糟。他检查了她的胃 – 肿胀和硬 – 并提出叫救护车。阑尾爆裂是一种紧急情况，但我担心乘坐救护车要花多少钱。我开着她两英里（三公里）的车把她送到医院，而竹节虫还粘在镜子上。
因此，在我将竹节虫的照片发布到 Facebook 大约五个小时后，我们的生活彻底改变了。这就是它发生的速度。这就是之前和之后之间的界限有多难。
它困扰着我—— 那次开车，感觉有些不对劲，希望这只是阑尾炎而不是更糟的事情。
随着又一个九月，全世界公认的儿童癌症意识的一个月，它仍然困扰着我。
一生的思念
儿童癌症留下了心碎的痕迹。它留下了一生的失踪。对于我们中的一些人来说，它会留下成箱的功课、图纸和未完成的笔记本。衡量一个孩子的生命。
癌症将您的孩子拉入医院、治疗和无休止的测试的深处。癌症是无情的。至少，安娜是。
她在医院度过了 2012 学年的前 40 天。那是整个九月——她本应该在六年级试水的月份。
外科医生第一次向我展示了她的肿瘤，就是在那个有着白色墙壁和无菌角落的陌生地方。他指出她的腹部有多少长满了肿瘤。他耐心地解释说，她需要肝移植才能活下来。
但肿瘤学家有其他想法。她想尝试化疗。纽约市斯隆凯特琳纪念馆的专家 – 以治疗小儿癌症而闻名的人 – 同意。他敦促我们在直接进行移植之前尝试化疗。目标是缩小肿瘤并试图挽救安娜的肝脏。我记得我的绝望，移植手术让我多么害怕，我多么狂热地想拯救她的肝脏。
即使在那时，她的医生也无法就如何进行治疗达成一致。他们把我们一生中最可怕的决定留给了我们。
两个糟糕的选择之一
我们想为她节省一生的抗排斥药物，给她一个正常生活的机会。所以我们选择了化疗，这是两个糟糕的选择之一，尽管没有人 – 没有一位医生或专家 – 可以向我们保证它会带来任何好处。
她的癌症太罕见了。没有针对它的治疗方法，没有先例，也没有显示出希望的研究。我们掉进了医学黑洞。安娜患有称为炎性肌纤维母细胞瘤 (IMT) 的癌症。这种情况非常罕见，以至于专家们不知道如何治疗。
IMT 通常与青少年的良性生长有关——通过手术完全切除肿瘤是她被诊断时唯一的治疗方法。但安娜的 IMT 是恶性的，有一个基因突变，我们后来才知道这完全是新奇的。也就是说，没有人使用过 Ana 的确切类型的 IMT。
肿瘤还出现在一个非常罕见的位置——她肝脏的门静脉。安娜的肿瘤从这条关键血管开始，然后变得非常大，吞没了她的肝脏。
这是癌症的常见故事。罕见癌症的罕见表现限制了治疗选择。手术本应治愈她，因为 IMT 很少复发并且几乎从不扩散。但安娜两者都做到了。
小儿癌症的资金短缺已成为我孩子腹部中心的靶心。
我们不得不告诉安娜她需要至少六周的化疗。这足以知道肿瘤是否会对治疗产生反应。我们不得不告诉她，在它（也许）让她好转之前，它会让她病得更厉害。我们不得不告诉她，她会掉头发。
而且，看，你可以告诉一个 11 岁的女孩，你正在努力挽救她的肝脏，直到你脸色发青。你可以试着解释说，你想让她一辈子不用服用她的身体接受异物肝脏所需的苛刻的免疫抑制药物。
你可以告诉她，过多的药物会导致继发性癌症。您可以尝试传达您希望她在一个没有任何可靠医疗保健基础设施的国家有一个没有疾病和残疾的未来。
你可以用一千种不同的方式对一个 11 岁的孩子说这些话 – 一遍又一遍 – 。但她听到的只是她将失去她连续两年长出来的华丽的及腰长发。她所知道的是，她将作为“癌症孩子”回到学校。
安娜恳求我们选择肝移植而不是化疗。她想结束并完成。她不相信化疗会起作用。更有可能的是，她只是不在乎。她想迅速退出癌症的世界，这是最快的出路。
但我们坚持肿瘤对治疗有反应的微小机会。那时，我们仍然相信奇迹和现代医学的力量。我知道这样说不太公平。这不是医生的错。但事实是，我非常天真。我以为他们很久以前就想出了如何让孩子免于癌症。
儿童癌症的数字
我听说过表面数据——大多数被诊断患有癌症的孩子都得到了成功的治疗，自 1970 年以来，儿童和青少年死于癌症的人数减少了 50%，五年生存率接近 90%。
但这些统计数据并不能说明全部情况。它们主要适用于儿童最常见的癌症，如霍奇金淋巴瘤和甲状腺癌。
当您的孩子吃尽了苦头——并且患有一种非常罕见的癌症——统计数据确实看起来非常黯淡。例如，患有罕见癌症弥漫性脑桥脑胶质瘤 (DIPG)（一种生长在脑干上的肿瘤）儿童的长期生存率基本上为 0%。
安娜拔掉了那根短稻草。化疗没有触及她的肿瘤。她白白丢了头发。在她的头发脱落六个月后，她接受了肝移植手术。在我告诉她她必须接受化疗的那一天，她令人心碎的啜泣仍然困扰着我。就像那个该死的棒虫一样。
缺乏选择
儿童癌症给了我们一千个可怕的回忆 – 疼痛、感染、错过生日、面无表情的肿瘤学家站在显示我们孩子身体内部的屏幕前。
它让我们为我们永远不会说的事情和我们永远不会庆祝的里程碑感到悲伤。它让我们失去了生命，让我们远离了我们认为我们正在建设的未来。
根据总部位于美国的非营利组织儿科癌症研究基金会的说法，儿童癌症不是一种疾病，而是包括十几种类型以及更多的亚型，这使得开发精确疗法具有挑战性，然而，儿科癌症研究非常重要资金不足。
开发新的靶向治疗需要不断的研究和创新——这需要资金。
美国的癌症研究通常不专注于开发专门针对儿童癌症的新疗法，但更广泛的癌症研究可以——而且确实——通过创造有助于儿童的新疗法和治疗方案来造福儿童。
即便如此，美国国家癌症研究所 (NCI) 预算中专门用于儿童癌症研究的资金数额仍然非常低。乔·拜登总统于 2022 年 2 月宣布的癌症登月计划为 2023 财年的儿科癌症计划拨款 8000 万美元。这约占国家癌症研究所 2023 财年 72 亿美元预算的 1.1%。
即使科学家努力改善癌症儿童的治疗选择，也很少存在。我知道，第一手，这意味着什么。
缺乏选择意味着像安娜这样的儿童必须接受针对成人的治疗，或者接受那些不是针对他们特定类型的癌症而开发的治疗。
缺乏选择意味着美国和世界各地的数百名儿童每年将继续死于癌症。
这意味着许多儿童将经历癌症疗法的长期副作用，这些疗法最初不是为治疗小身体而开发的。
这意味着在儿童时期患过癌症的成年人更容易出现听力损失、记忆问题和心脏瓣膜异常。到 45 岁时，他们也更有可能患有至少一种使人衰弱或危及生命的健康状况。
受到影响的不仅仅是他们的身体健康。严厉的治疗意味着高达 75% 的癌症幸存儿童会因治疗的压力和创伤而经历创伤后应激障碍 (PTSD)、抑郁和焦虑。
这意味着如果孩子没有死于癌症，一些父母会比他们死得更快。在失去孩子后的头两年，失去孩子的父母，尤其是母亲的死亡风险增加了 300% 以上。这被称为“母亲丧亲效应”。
孩子值得拯救
我知道，在急诊室医生浏览一些扫描结果所需的时间里，每天都有成千上万个家庭的生活发生变化。
我对我们必须在全球范围内攀登的山峰感到筋疲力尽，这样我们才能给我们的孩子比安娜更好的选择。
我厌倦了九月的镀金丝带，厌倦了金色的丰收，厌倦了预示着新起点的黄色校车。我厌倦了试图用金钱和手段说服人们，孩子值得拯救，研究值得付出，儿童癌症的成本太高。
我已经没有办法谈论这种恐怖了，但现在是九月，所以我必须尝试。
夺走她头发的化疗并没有拯救安娜。六个月后她进行的肝移植也没有。她接受了多年的口服化疗，使她贫血、消瘦和疲惫。那也救不了她。额外的手术、放疗和靶向化疗为她赢得了一些时间，但最终都没有挽救她。她于 2017 年 3 月 22 日去世，享年 15 岁。
我被女儿生命的承诺所困扰，在她开始了解她所失去的范围的那一刻，她就被剥夺了。
她最后的日记条目是另一个困扰我的事情。
“我从来没有像现在这样一直如此悲伤。我只想等待死亡。我希望我在那里更快乐。也许我终于可以放松下来，能够不那么悲伤地存在了。”
离开了2000天
我的孩子在她去世前几周写下的这最后几句话，压在我的灵魂上。这是她遗产的一部分，是像安娜这样的孩子选择太少的结果。根本无法超越她体内不断生长的野兽。
十年前，安娜整个九月都在医院度过。我讨厌那里，讨厌它对她所做的事情，讨厌我们所有人都感到多么受困。我只想从那个充满疾病和绝望的地方走出地狱。
现在？我只想回到她的床边，回到安娜还活着的时候，我们不知道她的选择有多么有限。 2022 年 9 月 12 日，恰逢儿童癌症宣传月的中间，安娜将离开 2000 天。
这就是为儿童提供有限治疗选择的意义。这就是存在儿童癌症宣传月的原因。这个九月，就像所有九月一样，会来来去去。但安娜和许多像她一样倒霉的孩子，不会在这里看到。那将永远困扰着我。
作者注：许多父母开始设立基金会和基金来纪念他们因癌症失去的孩子。以下是我认识的人创作的一些值得注意的作品：
Benjamin Gilkey 创新儿科癌症研究基金：Benjamin Gilkey（“Benji”）在 7 岁时被诊断出患有前 B 细胞急性淋巴细胞白血病。他的白血病对治疗有抵抗力。经过两年的频繁住院和紧张治疗，他于 2017 年 2 月 11 日去世，享年 9 岁。 Benji 的父母 Laura 和 Mike Gilkey 与约翰霍普金斯儿童基金会合作创建了该基金。该基金支持 Benji 的肿瘤学家 Oshrine 博士的研究，以资助约翰霍普金斯所有儿童癌症和血液疾病研究所的临床试验和其他研究。
Maggie 的使命：Maggie Schmidt 死于恶性横纹肌瘤 (MRT) 时年仅 17 岁，这是一种罕见的侵袭性癌症，在婴儿和幼儿中比青少年更常见。 Maggie 的父母 Donna 和 Steve Schmidt 创立了 Maggie’s Mission，以帮助提高人们对儿童癌症的认识、资助研究、为受儿童癌症影响的家庭提供经济支持等等。
Maddie 的马克基金会：Madeline Musto（“Maddie”）五岁时被诊断出患有弥漫性脑桥脑胶质瘤 (DIPG)，这是一种几乎总是致命的无法治愈的脑癌。由于其位于脑干中，肿瘤不能用化学疗法治疗或手术切除。麦迪在 2012 年被确诊后仅五天就去世了。麦迪的父母 Erin 和 Matthew Musto 建立了他们的基金会，为患有重大疾病的儿童提供“有史以来最好的日子”。该基金会还为丰富儿童生活的项目提供财政资助。
